Cerebralna paraliza (CP) ni bolezen v o\u017ejem smislu besede, ko bi posameznik za njo zbolel, vzel zdravila in po dolo\u010denem \u010dasu po\u010ditka tudi ozdravel, ampak gre za okvaro mo\u017eganov, do katere lahko pride pred porodom, med njim ali v zgodnjem obdobju \u010dlovekovega \u017eivljenja. Za njo oboli med 2 do 3 na 1000 \u017eivorojenih otrok, medicina pa si ni popolnoma enotna kaj je vzrok tega obolenja, oziroma je vzrokov ve\u010d in so mnogokrat kombinirani in kompleksni. Tako se najpogosteje kot vzroki obolenja pred porodom, ki zaobjamejo kar 70 % vseh primerov navajajo: pomanjkanje kisika v mo\u017eganih zarodka, virusne ali bakterijske oku\u017ebe matere, nesre\u010de med nose\u010dnostjo, neskladnost Rh faktorjev, zloraba alkohola in psihoaktivnih snovi matere v \u010dasu nose\u010dnosti. Kot vzroke, ki vplivajo na nastanek CP med porodom (20% vseh primerov) avtorji navajajo tako pomanjkanje kisika med porodom kot tudi po\u0161kodbe mo\u017eganov, ki nastanejo med porodom. Do okvare mo\u017eganov po rojstvu (10 % vseh primerov), katerih posledica je CP pa pride predvsem zaradi po\u0161kodb otroka, utopitev, infekcije mo\u017eganov, redko pa tudi zaradi vro\u010dinskih kr\u010dev in napadov.<\/p>\n
CP ni dedna in ne prenosljiva kot rizi\u010dni faktorji za njen nastanek pa se v literaturi navajajo predvsem: prezgodnji porod (pred 37. tednom nose\u010dnosti), nizka porodna te\u017ea dojen\u010dka (pod 1000 g), mati ali o\u010de mlaj\u0161a od 20 let, mati starej\u0161a od 40 let, otrok dvoj\u010dek, predvsem \u010de je eden od dvoj\u010dkov umrl, zlatenice. Zaradi velikega napredka medicine, se da dolo\u010den odstotek CP danes tudi prepre\u010diti zaradi kvalitetnej\u0161ega spremljanja nose\u010dnosti matere, izbolj\u0161anja tehnik poroda, bolj\u0161e nege nedono\u0161en\u010dkov, npr. s pomo\u010djo tople posteljice. Je pa ve\u010d te\u017eke oblike prizadetosti, saj taki otroci, spet s pomo\u010djo medicine, pre\u017eivijo.<\/p>\n
Prvi medicinski zapis o CP sega v leto 1861, ko je pojav opisal angle\u0161ki kirurg in ortoped William Little. O CP pa je pisal tudi, za na\u0161o stroko pomembnej\u0161i, Sigmund Freud, psihoanalitik, ki je trdil, da je te\u017eak porod le simptom negativnih vplivov na novorojen\u010dka, ne pa vzrok motnje, vzrok pa da izhaja iz nose\u010dnosti same.<\/p>\n
Delitev CP kot posledice okvare mo\u017eganov je ve\u010d. Tako lahko CP glede na obliko motenj dr\u017ee in koordinacije delimo na SPASTI\u010cNOST (60 \u2013 65% vseh primerov) in je oblika motnje, katere glavna zna\u010dilnost je zakr\u010denost mi\u0161ic zaradi njihove prevelike napetosti. Najpogosteje so prizadete okon\u010dine, lahko pa tudi mi\u0161ice vratu in obraza. Druga oblika CP je ATETOZA (20 % primerov), pri kateri gre za pogoste nehotene, nekontrolirane gibe telesa, ki jih posameznik ne zmore nadzorovati in se pojavijo mi\u0161i\u010dni kr\u010di, ko tak \u010dlovek ho\u010de izvesti nek hoten gib. Pri njih so tudi pogoste te\u017eave z govorom. Naslednja oblika CP je ATAKSIJA (5 % vseh primerov), katere glavne zna\u010dilnosti so motnje ravnote\u017eja in spremljajo\u010da se nesigurna hoja posameznika. Pri tej obliki se pojavljajo tudi te\u017eave z govorom in tremor, \u010dista oblika Ataksije pa je redka, saj se obi\u010dajno pojavlja v kombinaciji z drugimi oblikami. ME\u0160ANA oblika CP (10 % vseh primerov) pomeni, da gre za kombinacijo zgornjih motenj. Tako lahko pri veliko ljudeh s to diagnozo opazimo spasti\u010dnost na eni strani in nehotene gibe in motnje govora na drugi strani.<\/p>\n
Primere CP pa lahko razdelimo \u0161e glede na lokacijo pojavnosti. HEMIPLEGIJA je vrsta CP, pri kateri gre za prizadetost le ene strani telesa, lahko samo roke, ali pa roke in noge na isti strani telesa. Ta oblika CP je najpogosteje spasti\u010dnega tipa. DIPLEGIJA pomeni prizadetost nog, lahko tudi rok, vendar so noge bolj prizadete, hoja takega posameznika pa je pogosto nestabilna in \u0161karjasta, zato si pomaga z berglami. Pri TRIPLEGIJI gre za prizadetost treh okon\u010din, najpogosteje obeh nog in ene roke TETRAPLEGIJA pa je vrsta CP pri kateri so prizadeti vsi udi.<\/p>\n
Tudi glede stopnje prizadetosti lahko ljudi s CP delimo v ve\u010d skupin. Pri t.i. LA\u017dJI prizadetosti se otrok zmore gibati brez tuje pomo\u010di in aparatov, tudi govor ni prizadet, prav tako ni pridru\u017eene du\u0161evne manj razvitosti in tak posameznik ne potrebuje neke posebne strokovne obravnave, potrebno pa je spremljanje skozi zgodnji razvoj v otro\u0161tvu. Tudi kasneje v \u017eivljenju zmore \u017eiveti samostojno in avtonomno. ZMERNA prizadetost pri diagnozi CP pomeni, da tak otrok potrebuje vsestransko strokovno obravnavo, ker je pri njem ote\u017eena tako hoja in s tem gibanje, kot tudi govor. Tak posameznik potrebuje ortopedske pripomo\u010dke, v aktivni dobi svojega \u017eivljenja pa prilagoditve delovnih pogojev in delovnih mest. Pri TE\u017dKI obliki prizadetosti \u010dlovek potrebuje vsestransko strokovno obravnavo in tudi tujo pomo\u010d in nego, saj ni zmo\u017een sam poskrbeti zase, ker ne zmore hoditi ali poskrbeti za osnovne \u017eivljenjske potrebe sam.<\/p>\n
Ne glede na zgornji \u00bbmedicinski zapis\u00ab, po katerem je CP \u00bbtrajna okvara osrednjega \u017eiv\u010devja, katere posledica je telesna, umska, \u010dustvena, najve\u010dkrat tudi socialna prizadetost otroka\u00ab (http:\/\/www.ortopedska-klinika.si\/upload\/files\/cp.pdf), pa se je potrebno zavedati, da gre le za diagnozo, ki naj tako kot med strokovnjaki psihoterapije, slu\u017ei le za orientacijo, in da smo ljudje s cerebralno paralizo v prvi vrsti ljudje, kot vsi drugi.<\/p>\n
Za pisanje tega \u010dlanka sem se odlo\u010dila na pobudo mojih kolegov Zavoda za psihoterapijo, izobra\u017eevanje in znanost Pamina Maribor, kjer tudi sama delam kot terapevt, svetovalec Transakcijske analize v edukaciji za psihoterapevta iz Transakcijske analize (TA). Glavni razlog pa je, da imam postavljeno diagnozo Cerebralne paralize in sicer spasti\u010dne Hemiplegije, kar v mojem primeru pomeni prizadetost leve strani telesa s pridru\u017eenim \u0161kiljenjem. Moj namen je na kratko opisati moje videnje \u017eivljenja in pasti z diagnozo, vendar poudarjam, da so moja opa\u017eanja in tudi moje delovanje subjektivna, posledica mojega Referen\u010dnega okvirja, mojih prepri\u010danj o sebi, drugih in o svetu.<\/p>\n
Rodila sem se s sedmimi meseci, torej nedono\u0161en\u010dek, s porodno te\u017eo 1800 g. Odra\u0161\u010dala sem v ljube\u010di dru\u017eini, ki me \u0161e danes ves \u010das podpira na moji samostojni poti. Mama in pediatrinja sta pri pribli\u017eno 4 mesecih moje starosti pri\u010deli opa\u017eati, da levo roko stiskam v pest ves \u010das. Sledile so preiskave in postavitev diagnoze CP. Moje celotno otro\u0161tvo so zaznamovale ure fizioterapij in razgibavanj doma. Iz zgodnjega otro\u0161tva se pravzaprav spominjam le tega, \u010deprav se svoje \u00bbdruga\u010dnosti\u00ab \u0161e nisem zavedala. Spominjam se, da sem \u00bbmorala\u00ab telovaditi, ko so se drugi otroci igrali na igri\u0161\u010du, oz. sem \u00bbmorala\u00ab na fizioterapijo, \u00bbmorala\u00ab paziti, kako sedim, oz. kako dr\u017eim roko. \u010ce gledam iz vidika Transakcijske analize je to zelo slaba predispozicija za razvoj t.i. Svobodnega Otroka, ki je nosilec spontanosti, igrivosti, intime pri \u010dloveku. Namesto tega sem ves \u010das funkcionirala iz t.i. Adaptiranega Otroka, pod strogim o\u010desom Roditelja, rekla bi da negativnega Negujo\u010dega Roditelja.<\/p>\n
Skriptna prepoved, ki sem jo na osnovi tega ponotranjila je \u00bbDon`t be important\u00ab (\u00bbNe bodi pomemben\u00ab), ki je nosilec ob\u010dutka manjvrednosti in pa \u00bbDon\u00b4t!\u00ab (\u00bbNe!\u00ab). \u010ce razmislim o Kontraskriptu, o gonilnikih s katerimi sem posku\u0161ala ube\u017eati ob\u010dutkom tega, da sem manjvredna, da nisem dovolj kompetentna za \u017eivljenje in da v \u017eivljenju ne bom zmogla, bi rekla da so to predvsem \u00bbBe Perfect!\u00ab oz. \u00bbBodi popoln!\u00ab, \u00bbWork hard!\u00ab.oz..\u00abNaporno delaj!\u00ab, da bi pa bila v dru\u017ebi sprejeta pa \u00bbPlease you!\u00ab, oz. \u00bbUgajaj!\u00ab, ko sem svojim prijateljem nosila sladkarije, samo zato, da bi se igrali z mano in se me ne bi izogibali in si tudi kasneje v \u017eivljenju nisem upala vstopati v konflikte.<\/p>\n
Kot vemo otrok ve\u010dinoma te prepovedi ponotranja na osnovi sporo\u010dil njegovih bli\u017enjih, oz. jih sam zmotno zaklju\u010di in jih kasneje v \u017eivljenju skozi odnose z drugimi tudi potrjuje. Ravno zaradi tega se mi zdi pomembno, da bi se strokovna obravnava raz\u0161irila na celotno dru\u017eino in ne bi bila omejena le na otroka s t.i. posebnimi potrebami. Danes, ko sem sama mama dveh zdravih fantkov, si te\u017eko predstavljam stisko mojih star\u0161ev, ko so zvedeli za mojo diagnozo. Tako kot takrat moji star\u0161i, bi tudi danes star\u0161i otrok s posebnimi potrebami, ne glede na obliko ali stopnjo hendikepa, morali biti dele\u017eni podpore v smislu, da niso naredili ni\u010d narobe, da se je rodil tak otrok, da bi si zmogli, brez ob\u010dutkov krivde vzeti \u010das tudi zase, za svoje partnerstvo in sorojence.<\/p>\n
Namesto tega se pogosto ves dru\u017einski sistem organizira samo okrog tega otroka, \u010detudi to objektivno ne bi bilo potrebno, ker bi otrok marsikaj ob primerni spodbudi in seveda, kasneje, tudi lastni anga\u017eiranosti, zmogel opraviti sam. Star\u0161i gredo v svoji skrbi pogosto \u010dez rob in danes vem, da to izhaja iz njihovih prepri\u010danj o sebi drugih in svetu in da je obna\u0161anje posameznika vedno logi\u010dno, skladno z njegovo notranjo logiko, ki pa ni nujno realisti\u010dna.<\/p>\n
Podpora star\u0161ev je za posameznika s posebnimi potrebami izjemno pomembna, da se sploh lahko vklju\u010di v vse bolj tekmovalno naravnano dru\u017ebo. Vseeno pa sem se sama \u0161ele v srednji \u0161oli za\u010dela zavedati, da lahko dolo\u010dene stvari, kot so no\u0161enje \u0161olske torbe ali malice, opravim tudi sama, brez asistence drugih. \u0160ele v tistem \u010dasu sem spoznala, da, \u010de na avtobusu ni prostega sede\u017ea in moram torej stati, to \u0161e ne pomeni, da bom na prvem ovinku tudi padla.<\/p>\n
Cena, ki sem jo zaradi pretiranega za\u0161\u010ditni\u0161tva pla\u010devala, je bila visoka. Kljub vsej pomo\u010di, ki se je zdela nekako samoumevna, se nisem po\u010dutila del razredne skupnosti, nisem spadala v nobeno \u00bbskupino prijateljic\u00ab, so\u0161olka, ki pa mi je najve\u010dkrat prisko\u010dila na pomo\u010d, pa si po mnenju u\u010diteljev, pa tudi nekaterih so\u0161olcev, ni zaslu\u017eila vzornega vedenja, ker ni spadala med u\u010dno uspe\u0161ne u\u010dence.<\/p>\n
Podobna situacija se je nadaljevala v srednji \u0161oli. Ob\u010dutku sprejetosti na osnovi dejstva, ker sem pa\u010d del razreda, se je pridru\u017eil \u0161e konflikt s star\u0161i, ker sem sama \u017eelela urejati stvari, ki so bile prej izklju\u010dno v domeni mame. Zaradi njene nemo\u010di in strahu zame, sem velikokrat sli\u0161ala stavek: \u00bbVes trud bo\u0161 izni\u010dila.\u00ab<\/p>\n
Tako sem pri\u0161la do fakultete. Zame vpra\u0161anje o tem ali bom \u0161tudirala ali ne, namre\u010d sploh ni obstajalo. Pa vendar mislim, da se veliko ljudi s posebnimi potrebami ne odlo\u010di za \u0161tudij oz. delo ravno zaradi dejstva, ker mislijo, da tega ne bodo zmogli, so pritiski okolja premo\u010dni, oz. nimajo niti lastnega interesa, ker so mnenja, da bo recimo dr\u017eava poskrbela za njih in jim je to samoumevno. Mnogi se npr. zadovoljijo z delom v kakih invalidskih organizacijah, ob tem pa ostajajo nezadovoljni, svet in drugi ljudje pa za njih neprijazen in nepravi\u010den.<\/p>\n
Zdi pa se mi, da je v dana\u0161njem \u010dasu situacija vseeno bolj prijazna do ljudi s posebnimi potrebami, saj otroci niso ve\u010d po defoltu lo\u010deni iz sredin otrok brez hendikepa in usmerjeni v \u0161ole s prilagojenim programom, ampak gre v veliki meri za integracijo teh otrok v obi\u010dajne oddelke \u0161olanja. Mene so po borbi star\u0161ev in pediatrinje sprejeli nazaj v vrtec z obi\u010dajnim programom, po prestani operaciji na nogi, saj so me ljudje iz takratnega vodstva \u017eeleli prepisati v razvojni oddelek, ki se je v tistem \u010dasu odpiral.<\/p>\n
Ne glede na vse, je del odgovornosti za to, da ljudje s kakr\u0161nimi koli manki postanemo enakopravni \u010dlani dru\u017ebe, tudi na nas samih. Hendikep naj ne bo izgovor in drugi naj ne bodo krivi za to, da smo v \u017eivljenju nemo\u010dni in da se nam \u017eivljenje le dogaja, mi pa samo plujemo s tokom. \u017divljenje vsakega odraslega, \u010de objektivno ne potrebuje tuje pomo\u010di za zadovoljevanje osnovnih potreb, je v njegovih rokah in on sam ima \u0161karje in platno, da si ga prikroji po svoji meri. Tega sem se nau\u010dila skozi svoj proces izobra\u017eevanja, ko sem ugotovila, da se zame \u010disto \u00bbobi\u010dajni\u00ab ljudje sre\u010dujejo s podobnimi strahovi kot sem se sre\u010devala sama in da zanje ni odgovoren nek telesni hendikep, ampak znova neko prepri\u010danje, ki ga \u010dlovek nosi v sebi in na osnovi tega tudi deluje.<\/p>\n
Ob\u010dutek imam, da mi uspeva dovolj in \u010de sem komu zaradi tega tudi zgled, tako v vsakdanjem \u017eivljenju kot tudi v njegovem procesu terapije, toliko bolje.<\/p>\n
Sama sem svoje \u00bbomejitve\u00ab, ki so povezane z diagnozo sprejela in z njimi \u017eivim, bi rekla da dovolj kvalitetno, \u010deprav nikakor ne brez te\u017eav v svojih razli\u010dnih vlogah v \u017eivljenju. \u0160e vedno se u\u010dim sprejeti se to\u010dno tako kot sem in vsak dan mi je nov izziv.<\/p>\n
Avtor: Barbara Koro\u0161ec, TA praktik<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cerebralna paraliza (CP) ni bolezen v o\u017ejem smislu besede, ko bi posameznik za njo zbolel, vzel zdravila in po dolo\u010denem \u010dasu po\u010ditka tudi ozdravel, ampak gre za okvaro mo\u017eganov, do katere lahko pride pred porodom, med njim ali v zgodnjem obdobju \u010dlovekovega \u017eivljenja. Za njo oboli med 2 do 3 na 1000 \u017eivorojenih otrok, medicina […]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[],"class_list":["post-2881","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-zapisi-za-vas"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/store.pamina.si\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2881","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/store.pamina.si\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/store.pamina.si\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/store.pamina.si\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/store.pamina.si\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2881"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/store.pamina.si\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2881\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6738,"href":"https:\/\/store.pamina.si\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2881\/revisions\/6738"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/store.pamina.si\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2881"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/store.pamina.si\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2881"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/store.pamina.si\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2881"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}